Παναγιώτης Ραφαήλ
Όπως εξήγησε ο υπουργός Υγείας, το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) δεν έχει εγκρίνει την συνδυαστική θεραπεία φαρμακευτικής και γονιδιακής θεραπείας

Το ζήτημα του αιτήματος της οικογένειας του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ για νέα γονιδιακή θεραπεία στις ΗΠΑ είναι επιστημονικό, και όχι ζήτημα χρημάτων, επισημαίνει σε σημερινή ανακοίνωσή του ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας.

   Όπως ξεκαθαρίζει ο κ. Κικίλιας, αναφερόμενος στην υπόθεση, «το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό, καθώς υπάρχουν περιπτώσεις που το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) έχει εγκρίνει και θεραπείες που φτάνουν τα 5 εκατ. ευρώ, όταν οι επιστήμονες έτσι έκριναν. Σεβόμαστε απόλυτα την αγωνία της οικογένειας, αλλά επίσης διαβεβαιώνουμε ότι έχει γίνει και γίνεται κάθε δυνατή προσπάθεια, σε επιστημονικό επίπεδο, για να βοηθηθεί ο μικρός Π.Ρ.».

   Ο μικρός Ραφαήλ, από ηλικία 3 μηνών, διαγνώστηκε με σοβαρή εκφυλιστική νόσο τους μυϊκού συστήματος, η οποία ονομάζεται νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 και διαταράσσει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής.

   «Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που είναι το θεσμοθετημένο ανεξάρτητο όργανο και στελεχωμένο από κορυφαίους επιστήμονες, έχει εγκρίνει και καλύπτει πλήρως τη φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται στο παιδί, ύψους 1 εκατ. ευρώ. Αξίζει να σημειωθεί ότι το παιδί ήδη παρουσιάζει βελτίωση», συνεχίζει στην ανακοίνωσή του ο υπουργός Υγείας. Επισημαίνεται ότι το παιδί ήδη υποβάλλεται σε θεραπεία με τη συγκεκριμένη φαρμακευτική αγωγή η οποία, σύμφωνα με τους επιστήμονες, εξασφαλίζει σταθερότητα στην κατάσταση της υγείας του, αλλά δεν αποτελεί οριστική λύση στο πρόβλημά του

 

   Στους γονείς του παιδιού έχει προταθεί πρωτοποριακή γονιδιακή θεραπεία, η οποία γίνεται στην Αμερική. Ο κ. Κικίλιας αναφέρει γι' αυτό το ενδεχόμενο: «Οι γονείς του μικρού Π.Ρ., πληροφορήθηκαν για μια νέα γονιδιακή θεραπεία, που χορηγείται πρόσφατα στις ΗΠΑ, αλλά δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση και ζήτησαν από το ΑΥΣ τη μετάβαση του μικρού ασθενούς στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία.

   Το ΑΥΣ έλαβε γνωματεύσεις από τους πλέον έγκριτους ειδικούς επιστήμονες, έθεσε το θέμα σε διεθνές Συνέδριο, ερεύνησε τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δε συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών. Επιπλέον, το Υπουργείο Υγείας απευθύνθηκε και στην παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας, την οποία αιτούνται οι γονείς και η απάντηση της εν λόγω εταιρείας είναι ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού Π.Ρ» αναφέρει η δήλωση του υπουργού Υγείας η οποία καταλήγει: «Ακολουθούμε τις αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και τις γνωματεύσεις των κορυφαίων ιατρών».

Όλες οι σημαντικές και έκτακτες ειδήσεις σήμερα

Τι ήταν ο «παιδοτρίβης» στην Αρχαία Ελλάδα;

Νέο Προσκλητήριο Προσλήψεων Εκπαιδευτών Ενηλίκων: Αφορά όλα τα πτυχία ΑΕΙ-ΤΕΙ - Πιστοποιηθείτε άμεσα

ΕΥΚΟΛΕΣ πιστοποιήσεις ΙΣΠΑΝΙΚΩΝ - ΙΤΑΛΙΚΩΝ για ΑΣΕΠ για Εκπαιδευτικούς - Πάρτε τις ΑΜΕΣΑ μόρια 2ης ξένης γλώσσας

Παν.Πατρών: Tο 1ο στην Ελλάδα Πανεπιστημιακό Πιστοποιητικό ΤΕΧΝΗΤΗΣ ΝΟΗΜΟΣΥΝΗΣ για εκπαιδευτικούς

Πανεπιστήμιο Αιγαίου: Το κορυφαίο πρόγραμμα ειδικής αγωγής στην Ελλάδα - Αιτήσεις έως 3/9

Μοριοδοτούμενο σεμινάριο Ειδικής Αγωγής Πανεπιστημίου Πατρών με μόνο 60 ευρώ 

Google news logo Ακολουθήστε το Alfavita στo Google News Viber logo Ακολουθήστε το Alfavita στo Viber

σχετικά άρθρα

μασ
Φοιτητικοί σύλλογοι: Πανελλαδική κινητοποίηση στις 11 Σεπτεμβρίου ενάντια στις διαγραφές και το υψηλό κόστος στέγης
Φοιτητές αντιδρούν στην υποβάθμιση της δημόσιας εκπαίδευσης και την εμπορευματοποίηση της στέγης
Φοιτητικοί σύλλογοι: Πανελλαδική κινητοποίηση στις 11 Σεπτεμβρίου ενάντια στις διαγραφές και το υψηλό κόστος στέγης
δασκαλος
Καταγγελίες για άνιση μεταχείριση εκπαιδευτικών στο ΠΥΣΠΕ Λέσβου - Αιτήσεις μονίμων απορρίπτονται ενώ κενά δίνονται σε αναπληρωτές
Διαφάνεια και ισονομία ζητούν οι εκπαιδευτικοί στη Λέσβο για τις τοποθετήσεις
Καταγγελίες για άνιση μεταχείριση εκπαιδευτικών στο ΠΥΣΠΕ Λέσβου - Αιτήσεις μονίμων απορρίπτονται ενώ κενά δίνονται σε αναπληρωτές
αει
ΣΥΡΙΖΑ κατά κυβέρνησης για νέες νομικές σχολές σε ιδιωτικά πανεπιστήμια με 10.000 ευρώ δίδακτρα
Ο ΣΥΡΙΖΑ υποστηρίζει ότι η απόφαση δεν λαμβάνει υπόψη τις εκπαιδευτικές ανάγκες των νέων, ούτε ενισχύει τους αριστούχους φοιτητές, αλλά στοχεύει...
ΣΥΡΙΖΑ κατά κυβέρνησης για νέες νομικές σχολές σε ιδιωτικά πανεπιστήμια με 10.000 ευρώ δίδακτρα