Μια υπόθεση που κλονίζει θεμελιωδώς την αξιοπιστία των διεθνών τραπεζών σπέρματος βρίσκεται στο επίκεντρο έντονης ανησυχίας.
Ένας Δανός δότης, φορέας επικίνδυνης γονιδιακής μετάλλαξης χωρίς να το γνωρίζει, φέρεται να έχει συμβάλει –μέσω δειγμάτων του– στη γέννηση τουλάχιστον 197 παιδιών σε πολλές ευρωπαϊκές χώρες, ανάμεσά τους και η Ελλάδα.
Κάποια από αυτά τα παιδιά έχουν ήδη χάσει τη ζωή τους από επιθετικές μορφές καρκίνου.
Το αποκαλυπτικό ρεπορτάζ 14 δημοσιογραφικών οργανισμών της ΕΕ έφερε στο φως την έκταση του ζητήματος, το οποίο στην Ελλάδα αφορά επτά Μονάδες Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής.
Οδηγίες-πυξίδα για τις 7 ελληνικές μονάδες
Σύμφωνα με τα στοιχεία, επτά κλινικές στην Ελλάδα έλαβαν και χρησιμοποίησαν σπέρμα από τον εν λόγω δότη. Η Εθνική Αρχή Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής (ΕΑΥΑ) προχώρησε σε άμεση κινητοποίηση, εκδίδοντας οδηγίες για την ενημέρωση των οικογενειών.
Οι Μονάδες Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής έχουν λάβει εντολή να παραπέμπουν τις οικογένειες σε γενετιστή για συμβουλευτική. Το κρίσιμο βήμα είναι ο γονιδιακός έλεγχος των παιδιών, ώστε να εντοπιστεί αν φέρουν την «επίμαχη» γονιδιακή μετάλλαξη που συνδέεται με αυξημένο κίνδυνο καρκίνου.
Το ίδιο γενετικό υλικό διανεμόταν επί 17 χρόνια (2005-2022) σε χώρες όπως η Κύπρος, η Ολλανδία, η Γερμανία, η Ισπανία, η Ιρλανδία και η Πολωνία.
Η «μαύρη τρύπα» της ελληνικής νομοθεσίας
Ενώ ο Δανός δότης παρείχε σπέρμα για σχεδόν δύο δεκαετίες, στην Ελλάδα η εικόνα για το πρώτο διάστημα είναι θολή και γεμάτη κινδύνους.
Η νομοθεσία προέβλεψε ότι από τον ίδιο δότη μπορούν να γεννηθούν έως 10 παιδιά, ωστόσο η ξεκάθαρη εικόνα υπάρχει μόνο από τη λειτουργία του Μητρώου Δοτών και μετά.
Συγκεκριμένα, μέχρι και το 2017 δεν τηρούνταν Μητρώο γενετικού υλικού στη χώρα μας. Κατά συνέπεια, για την κρίσιμη περίοδο 2005 έως 2017, το πεδίο παραμένει ανεξέλεγκτο και οι Μονάδες πιθανώς στερούνται των αναγκαίων στοιχείων για να γίνει πλήρης ιχνηλάτηση και έλεγχος των γονέων και οικογενειών που έλαβαν το επίμαχο σπέρμα.
Το φάσμα του συνδρόμου Li Fraumeni
Ο κίνδυνος προέρχεται από βλάβη στο γονίδιο TP53, το οποίο είναι ζωτικής σημασίας για την αποτροπή της καρκινογένεσης. Αν και ο δότης φέρει τη μετάλλαξη μόνο στο 20% του σπέρματός του, τα παιδιά που θα γεννηθούν από αυτό το προσβεβλημένο υλικό θα έχουν τη μετάλλαξη σε κάθε κύτταρο του σώματός τους.
Πρόκειται για το σύνδρομο Li Fraumeni, το οποίο συνοδεύεται από πιθανότητα έως και 90% να αναπτύξουν καρκίνο, συχνά κατά την παιδική ηλικία.
Η γενετίστρια καρκίνου Κλερ Τέρνμπουλ σχολίασε: «Είναι μια φοβερή διάγνωση. Είναι μια πολύ δύσκολη διάγνωση για μια οικογένεια, υπάρχει ένα δια βίου βάρος να ζεις με αυτόν τον κίνδυνο».
Καταγγελίες για διεθνή παραβίαση ορίων
Η υπόθεση ανέδειξε την παντελή έλλειψη διεθνούς νομοθεσίας για τον έλεγχο της χρήσης του σπέρματος. Η Ευρωπαϊκή Τράπεζα Σπέρματος παραδέχτηκε ότι τα όρια ανά δότη «δυστυχώς» παραβιάστηκαν σε ορισμένες χώρες.
Στο Βέλγιο, όπου το νόμιμο όριο ήταν έξι οικογένειες ανά δότη, τελικά 38 διαφορετικές γυναίκες γέννησαν 53 παιδιά από τον ίδιο άνδρα.
Ο καθηγητής Άλαν Πέισι δήλωσε στο BBC ότι «δεν μπορείς να ελέγξεις τα πάντα, δεχόμαστε μόνο το 1% ή 2% όλων των ανδρών που υποβάλλουν αίτηση για να γίνουν δότες σπέρματος με την τρέχουσα διαδικασία ελέγχου, οπότε αν την κάνουμε ακόμα πιο αυστηρή, δεν θα έχουμε καθόλου δότες σπέρματος – εκεί βρίσκεται η ισορροπία».
Από την πλευρά της, η «Σελίν», ανύπαντρη μητέρα στη Γαλλία, της οποίας το παιδί φέρει τη μετάλλαξη, δήλωσε ότι θεωρεί απαράδεκτο το γεγονός ότι της δόθηκε σπέρμα που «δεν ήταν καθαρό, δεν ήταν ασφαλές, ενείχε κίνδυνο».
Και πρόσθεσε για τον δια βίου αγώνα που καλείται να δώσει: «Δεν ξέρουμε πότε, δεν ξέρουμε ποιος θα είναι, και δεν ξέρουμε πόσοι. Καταλαβαίνω ότι υπάρχει μεγάλη πιθανότητα να συμβεί και όταν συμβεί, θα παλέψουμε και αν είναι πολλά, θα παλέψουμε πολλές φορές».
Όλες οι σημαντικές και έκτακτες ειδήσεις σήμερα
Έκτακτο επίδομα έως 1.700 ευρώ σε εργαζόμενους του ιδιωτικού τομέα
Η πιο εύκολη Πιστοποίηση Αγγλικών στην Ελλάδα σε 2 ημέρες στα χέρια σου - Δίνεις από το σπίτι σου
Παν.Πατρών: Tο 1ο στην Ελλάδα Πανεπιστημιακό Πιστοποιητικό ΤΕΧΝΗΤΗΣ ΝΟΗΜΟΣΥΝΗΣ για εκπαιδευτικούς
Πανεπιστήμιο Αιγαίου: Το κορυφαίο πρόγραμμα ειδικής αγωγής στην Ελλάδα - Αιτήσεις έως 12/12
Μοριοδοτούμενο σεμινάριο Ειδικής Αγωγής Πανεπιστημίου Πατρών με μόνο 60 ευρώ
Νίκος Μακρής