Δύο μαθητές μπορεί να έχουν την ίδια διάγνωση και να χρειάζονται εντελώς διαφορετική υποστήριξη
Μπαίνουν στην ίδια σχολική αίθουσα δύο παιδιά που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού.
Το ένα μιλάει ασταμάτητα για τα θέματα που αγαπά, γνωρίζει εντυπωσιακές λεπτομέρειες και μπορεί να έχει εξαιρετικές επιδόσεις σε συγκεκριμένα μαθήματα, αλλά δυσκολεύεται να καταλάβει πότε ένας συμμαθητής του αστειεύεται ή πότε μια συζήτηση πρέπει να τελειώσει.
Το άλλο χρησιμοποιεί ελάχιστο προφορικό λόγο, χρειάζεται διαφορετικούς τρόπους επικοινωνίας και μπορεί να δυσκολεύεται ακόμη και με μια μικρή αλλαγή στο καθημερινό του πρόγραμμα.
Ένα τρίτο παιδί μπορεί να συμμετέχει στο μάθημα χωρίς ιδιαίτερη δυσκολία, αλλά να εξαντλείται από τον θόρυβο, τις κοινωνικές απαιτήσεις και τη συνεχή προσπάθεια να προσαρμοστεί σε ένα περιβάλλον που δεν είναι σχεδιασμένο σύμφωνα με τον δικό του τρόπο αντίληψης.
Και τα τρία μπορεί να βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού.
Δεν είναι όμως τρεις εκδοχές του ίδιου παιδιού. Είναι τρία διαφορετικά παιδιά.
Αυτή είναι ίσως η σημαντικότερη αλήθεια που πρέπει να καταλάβουμε όταν μιλάμε για τον αυτισμό.
Γιατί λέγεται «φάσμα»
Ο όρος «φάσμα του αυτισμού» δεν χρησιμοποιείται τυχαία.
Ο αυτισμός συνδέεται με διαφοροποιήσεις, μεταξύ άλλων, στην κοινωνική επικοινωνία και αλληλεπίδραση, σε επαναλαμβανόμενα μοτίβα συμπεριφοράς ή ενδιαφερόντων και στον τρόπο με τον οποίο ένα άτομο μπορεί να αντιλαμβάνεται και να επεξεργάζεται ερεθίσματα.
Αυτό όμως δεν σημαίνει ότι όλα εμφανίζονται με τον ίδιο τρόπο ή στον ίδιο βαθμό σε κάθε άνθρωπο.
Κάποιο παιδί μπορεί να έχει αναπτυγμένο λόγο και κάποιο άλλο να είναι μη ομιλούν ή να χρησιμοποιεί εναλλακτικά μέσα επικοινωνίας.
Κάποιο μπορεί να αναζητά την κοινωνική επαφή αλλά να δυσκολεύεται στους άγραφους κανόνες της.
Κάποιο άλλο μπορεί να χρειάζεται περισσότερο προσωπικό χώρο.
Ένα παιδί μπορεί να ενοχλείται έντονα από έναν συγκεκριμένο ήχο, ένα άλλο από τα δυνατά φώτα, ένα τρίτο από το άγγιγμα και ένα τέταρτο να αναζητά έντονα αισθητηριακά ερεθίσματα.
Κάποιο μπορεί να χρειάζεται σημαντική υποστήριξη στην καθημερινότητά του και κάποιο άλλο να έχει μεγαλύτερη αυτονομία.
Γι' αυτό και η φράση «ξέρω από αυτισμό, είχα πέρυσι έναν μαθητή» κρύβει μια μεγάλη παγίδα.
Γνώρισες εκείνο το παιδί.
Δεν γνώρισες «τον αυτισμό».
Η διάγνωση δεν είναι εγχειρίδιο χρήσης του παιδιού
Στο σχολείο υπάρχει συχνά η ανάγκη της κατηγοριοποίησης.
Ποια είναι η διάγνωση; Τι προβλέπεται; Τι πρέπει να κάνουμε;
Είναι κατανοητό. Ο εκπαιδευτικός χρειάζεται εργαλεία, γνώση και υποστήριξη.
Το πρόβλημα αρχίζει όταν η διάγνωση προηγείται του ανθρώπου.
Όταν πριν ακόμη γνωρίσουμε τον μαθητή θεωρούμε ότι ξέρουμε πώς θα συμπεριφερθεί, τι μπορεί να μάθει, πού θα δυσκολευτεί και μέχρι πού μπορεί να φτάσει.
Η διάγνωση μπορεί να μας βοηθήσει να καταλάβουμε καλύτερα ένα παιδί. Δεν μπορεί να μας πει ποιο είναι το παιδί.
Για να το μάθουμε αυτό πρέπει να το παρατηρήσουμε, να επικοινωνήσουμε μαζί του, να ακούσουμε την οικογένειά του και τους ειδικούς που το γνωρίζουν και –όπου αυτό είναι δυνατό– να ακούσουμε κυρίως το ίδιο.
Μια συμπεριφορά είναι συχνά ένα μήνυμα
Υπάρχει ακόμη μια αλλαγή οπτικής που μπορεί να κάνει τεράστια διαφορά.
Αντί να ρωτάμε συνεχώς:
«Γιατί συμπεριφέρεται έτσι;»
μπορούμε να αναρωτηθούμε:
«Τι προσπαθεί να μου πει με αυτό που κάνει;»
Ένα παιδί που καλύπτει τα αυτιά του μέσα στην τάξη μπορεί να μην είναι «δύσκολο». Μπορεί ο θόρυβος που για τους υπόλοιπους είναι απλώς ενοχλητικός να είναι για εκείνο εξαιρετικά έντονος.
Ένα παιδί που αναστατώνεται όταν αλλάζει ξαφνικά το πρόγραμμα δεν είναι απαραίτητα «κακομαθημένο». Η προβλεψιμότητα μπορεί να αποτελεί σημαντικό παράγοντα ασφάλειας.
Ένα παιδί που δεν κοιτάζει τον εκπαιδευτικό στα μάτια δεν σημαίνει ότι δεν τον ακούει.
Και ένα παιδί που δεν μπορεί να εκφράσει εύκολα με λόγια τι χρειάζεται δεν σημαίνει ότι δεν έχει τίποτε να πει.
Αυτό είναι κρίσιμο.
Η επικοινωνία δεν αρχίζει και δεν τελειώνει στον προφορικό λόγο.
Το ίδιο σχολείο, διαφορετικές ανάγκες
Εδώ βρίσκεται ίσως και η μεγαλύτερη πρόκληση για τη συμπεριληπτική εκπαίδευση.
Ισότητα δεν σημαίνει να δώσουμε σε όλα τα παιδιά ακριβώς το ίδιο πράγμα.
Σημαίνει να δημιουργήσουμε τις συνθήκες ώστε κάθε παιδί να μπορεί πραγματικά να συμμετέχει.
Για έναν μαθητή αυτό μπορεί να σημαίνει σαφέστερες και πιο συγκεκριμένες οδηγίες.
Για κάποιον άλλο, οπτικό πρόγραμμα.
Για έναν τρίτο, περισσότερο χρόνο.
Για έναν τέταρτο, δυνατότητα να απομακρυνθεί προσωρινά από ένα περιβάλλον υπερβολικού θορύβου.
Για κάποιον άλλο μπορεί να χρειάζεται διαφορετικός τρόπος αξιολόγησης, περισσότερη προετοιμασία πριν από μια αλλαγή ή συστηματικότερη υποστήριξη στην κοινωνική αλληλεπίδραση.
Δεν πρόκειται για «χάρες».
Πρόκειται για την προσπάθεια να αφαιρεθούν εμπόδια που δεν αντιμετωπίζουν όλοι οι μαθητές με τον ίδιο τρόπο.
Και οι δυνατότητες είναι διαφορετικές
Υπάρχει όμως και η αντίστροφη παγίδα.
Στην προσπάθειά μας να μιλήσουμε για τις δυσκολίες ενός παιδιού, μπορεί να καταλήξουμε να βλέπουμε μόνο αυτές.
Ένα παιδί στο φάσμα μπορεί να έχει ιδιαίτερα ισχυρή μνήμη, βαθιά γνώση σε συγκεκριμένα ενδιαφέροντα, διαφορετικό τρόπο επίλυσης προβλημάτων, μεγάλη προσήλωση, ειλικρίνεια ή έναν τρόπο παρατήρησης πραγμάτων που οι υπόλοιποι προσπερνούν.
Όχι, βέβαια, όλα τα αυτιστικά παιδιά.
Γιατί ακόμη και η θετική στερεοτυπική εικόνα του «παιδιού με την εκπληκτική ικανότητα» παραμένει στερεότυπο.
Δεν χρειάζεται ένα παιδί να διαθέτει κάποιο εντυπωσιακό “χάρισμα” για να δικαιούται αποδοχή, εκπαίδευση και σεβασμό.
Αξίζει επειδή είναι παιδί.
Οι γονείς γνωρίζουν ένα παιδί που το σχολείο μόλις συνάντησε
Κάθε Σεπτέμβριο ένας εκπαιδευτικός μπορεί να συναντά για πρώτη φορά έναν μαθητή.
Η οικογένειά του όμως τον γνωρίζει χρόνια.
Γνωρίζει τι τον ηρεμεί, τι τον αναστατώνει, ποιες αλλαγές δυσκολεύεται να διαχειριστεί, πώς εκφράζει την κόπωση, τι αγαπά και πότε χρειάζεται βοήθεια.
Αυτό δεν σημαίνει ότι οικογένεια και σχολείο θα συμφωνούν πάντοτε σε όλα.
Σημαίνει όμως ότι η συνεργασία τους δεν μπορεί να αντιμετωπίζεται σαν τυπική υποχρέωση.
Μπορεί να γίνει ένα από τα σημαντικότερα εργαλεία υποστήριξης του παιδιού.
Και το ίδιο ισχύει για τους εκπαιδευτικούς της ειδικής αγωγής, τους ψυχολόγους, τους λογοθεραπευτές, τους εργοθεραπευτές και τους άλλους επαγγελματίες που, ανάλογα με τις ανάγκες του παιδιού, μπορεί να συμμετέχουν στην υποστήριξή του.
Το παιδί δεν πρέπει διαρκώς να «χωράει» στο σχολείο
Για πολλά χρόνια η λογική ήταν περίπου η εξής:
Το σχολείο είναι όπως είναι και το παιδί πρέπει να μάθει να προσαρμόζεται.
Η συμπεριληπτική εκπαίδευση θέτει ένα διαφορετικό ερώτημα:
Τι μπορεί να αλλάξει και το σχολείο ώστε να χωράει πραγματικά περισσότερα παιδιά;
Γιατί η συμπερίληψη δεν ολοκληρώνεται με την εγγραφή ενός μαθητή σε μια γενική τάξη.
Ένα παιδί μπορεί να βρίσκεται καθημερινά ανάμεσα σε είκοσι συμμαθητές του και παρ' όλα αυτά να είναι βαθιά απομονωμένο.
Συμπερίληψη σημαίνει συμμετοχή.
Σημαίνει σχέση.
Σημαίνει να ανήκεις.
Σημαίνει να υπάρχεις στην τάξη όχι ως «το παιδί με τη διάγνωση», αλλά ως ο Γιάννης, η Μαρία, ο Νίκος, η Ελένη – ως ένας μαθητής με προσωπικότητα, επιθυμίες, όρια, δυνατότητες και ανάγκες.
Πρώτα το παιδί
Ίσως τελικά το σημαντικότερο μάθημα που μπορεί να μας διδάξει το ίδιο το φάσμα του αυτισμού να αφορά όλους τους μαθητές.
Κανένα παιδί δεν μαθαίνει ακριβώς όπως το διπλανό του.
Κανένα δεν φοβάται τα ίδια πράγματα, δεν κινητοποιείται με τον ίδιο τρόπο, δεν έχει τον ίδιο χρόνο, τις ίδιες δυνατότητες ή τις ίδιες ανάγκες.
Στα παιδιά στο φάσμα αυτές οι διαφορές μπορεί να είναι περισσότερο εμφανείς και να απαιτούν συγκεκριμένη, εξατομικευμένη υποστήριξη.
Γι' αυτό, όταν ένας εκπαιδευτικός μαθαίνει ότι στην τάξη του θα βρίσκεται ένα παιδί στο φάσμα, ίσως η πρώτη ερώτηση δεν πρέπει να είναι:
«Τι κάνουν τα παιδιά με αυτισμό;»
Αλλά:
«Ποιο είναι αυτό το παιδί;»
Εκεί αρχίζει η πραγματική εκπαίδευση.
Γιατί μπορεί η διάγνωση να γράφει «διαταραχή αυτιστικού φάσματος».
Το παιδί όμως δεν είναι διάγνωση. Είναι ολόκληρος κόσμος. Και κάθε κόσμος είναι διαφορετικός.
