Τετράχρονος θα πεθάνει γιατί η ασθένειά του δεν φέρνει κέρδη στις φαρμακευτικές εταιρίες

 

«Το όνομά μου είναι Μάρσαλ και είμαι τεσσεράμιση ετών. Μέχρι πέρσι ήμουν ένα κανονικό αγόρι. Υστερα άρχισα να έχω κρίσεις, διαφόρων ειδών. Αρχισα να μην μπορώ να μιλήσω και να κάνω πράγματα που έκανα στο παρελθόν. Ο γιατρός μου έκανε πολλές εξετάσεις και βρήκε ότι έχω μια μορφή της ασθένειας του Μπάτεν. Αυτό με καθιστά σπάνια περίπτωση γιατί υπάρχουν μόνο 20 με 30 παιδιά σαν εμένα στη Βρετανία. Πολλά τρομερά πράγματα μου συμβαίνουν πολύ γρήγορα τώρα. Τα χέρια μου τρέμουν τόσο που δεν μπορώ να παίξω με τα παιχνίδια μου και πρέπει να με ταΐζουν. Χάνω συνεχώς την ισορροπία μου γι' αυτό πέφτω συνεχώς. Υπάρχουν πολλά πράγματα που δεν μπορώ να φάω πια γιατί πνίγομαι και μόλις που μπορώ να μιλήσω».

 

Ο Μάρσαλ Στάρχαν _ που έγραψε με την βοήθεια της γιαγιάς του αυτή την επιστολή-καταπέλτη η οποία δημοσιεύτηκε στους «Times» _ είναι ένας από τους ελάχιστους Βρετανούς που υποφέρουν από την ασθένεια του Μπάτεν. Η μητέρα του Λάρα Στάρχαν, 23 ετών, επικρίνει τις φαρμακευτικές εταιρίες επειδή δεν χρηματοδοτούν έρευνες για φάρμακα για την συγκεκριμένη ασθένεια καθώς, λόγω σπανιότητας, δεν θα απέφεραν μεγάλα κέρδη.

 

Η ασθένεια του Μπάτεν είναι μια γενετική διαταραχή που εμφανίζεται στα βρέφη και τα παραλύει σιγά-σιγά, τα τυφλώνει και τα σκοτώνει πριν φθάσουν στην εφηβεία.

 

«Είναι υπερβολικά σπάνια και όχι αρκετά επικερδής για να την ερευνήσουν. Δεν υπάρχουν αρκετά παιδιά σαν τον Μάρσαλ στον κόσμο για να αξίζει τον κόπο από οικονομική άποψη», λέει η Στάρχαν που έδωσε την επιστολή στη δημοσιότητα με την ελπίδα ότι θα αυξήσει την χρηματοδότηση των ερευνών για την αντιμετώπιση της ασθένειας. «Με εξοργίζει το ότι οι εταιρείες που κερδίζουν δισεκατομμύρια λίρες μέσω άλλων ασθενειών δεν προσπαθούν καν να επενδύσουν στην έρευνα για την ασθένεια του Μπάτεν».

 

Αρχικά οι γονείς του Μάρσαλ νόμιζαν ότι είχε επιληψία αλλά οι εξετάσεις έδειξαν ότι υποφέρει από Οψιμο Παιδικό NCL, μια μορφή της ασθένειας του Μπάτεν την οποία έχουν μόνο 24 παιδιά στη Βρετανία και συνήθως προκαλεί τον θάνατο στην ηλικία των οκτώ ως 12 ετών. Είναι τόσο σπάνια γιατί και οι δυο γονείς πρέπει να έχουν το γονίδιο προκειμένου να αναπτυχθεί και, ακόμη και τότε, υπάρχει μόνο μία στις τέσσερις πιθανότητες να συμβεί αυτό.

 

«Τα παιδιά γεννιούνται εξαιρετικά υγιή και αναπτύσσονται κανονικά ώσπου μια μέρα παθαίνουν κρίση και αρχίζουν να χάνουν την όρασή τους. Σταδιακά χάνουν όλες τις λειτουργίες. Χάνουν την ικανότητα να περπατούν και να μιλάνε και σιτίζονται με σωλήνα», λέει στους «Times» η Αντρέα Ουέστ από την Ενωση Οικογενειών με Ασθένεια του Μπάτεν. 

 

Αναδημοσίευση από tovima.gr, 14/9/2013