Ο Σύλλογος Εκπαιδευτικών Π.Ε. Κοζάνης απευθύνεται στη Διδασκαλική Ομοσπονδία Ελλάδας (Δ.Ο.Ε.) ζητώντας οικονομική στήριξη για το παιδί εκπαιδευτικού, τη μικρή Μαρία, η οποία πάσχει από τη σπάνια νευροεκφυλιστική ασθένεια BPAN.
Τονίζεται ότι, παρότι δεν υπάρχει ακόμη θεραπεία, έχει ιδρυθεί ο Σύλλογος «Ήρωες της BPAN», με στόχο τη χρηματοδότηση επιστημονικής έρευνας σε συνεργασία με το University College London (UCL) και το Great Ormond Street Hospital (GOSH), ώστε να προχωρήσουν κλινικές δοκιμές.
Παράλληλα, απευθύνεται κάλεσμα αλληλεγγύης και δωρεών, υπογραμμίζοντας ότι κάθε οικονομική συνεισφορά μπορεί να συμβάλει καθοριστικά στον αγώνα για την εύρεση θεραπείας.
Αναλυτικά η ανακοίνωση:
Η Μαρία είναι ένα μικρό κορίτσι γεμάτο φως, χαμόγελο και θέληση για ζωή. Όμως, πίσω από το χαμόγελό της κρύβεται μια σπάνια νευροεκφυλιστική ασθένεια, η BPAN (Beta-Propeller Protein-Associated Neurodegeneration). Πρόκειται για μια εξαιρετικά σπάνια γενετική πάθηση που προσβάλλει κυρίως κορίτσια και προκαλεί σοβαρές αναπτυξιακές δυσκολίες, απώλεια κινητικών και γνωστικών δεξιοτήτων, ενώ με την πάροδο του χρόνου οδηγεί σε προοδευτική αναπηρία. Αυτή τη στιγμή δεν υπάρχει θεραπεία, όμως η διεθνής επιστημονική κοινότητα εργάζεται για να τη βρει.
Εμείς, μαζί με ακόμη μία οικογένεια, ιδρύσαμε τον Σύλλογο «Ήρωες της BPAN», για να στηρίξουμε την έρευνα και να εξασφαλίσουμε ένα καλύτερο μέλλον για τη Μαρία και όλα τα παιδιά που ζουν με αυτή τη σπάνια ασθένεια.
Στόχος μας, σε συνεργασία με το πανεπιστήμιο University College London (UCL) και το νοσοκομείο παίδων Great Ormond Street Hospital (GOSH), είναι να χρηματοδοτήσουμε την έρευνα, ώστε να μπορέσουν να προχωρήσουν το επόμενο διάστημα στον σχεδιασμό των κλινικών δοκιμών σε ασθενείς — ένα κρίσιμο βήμα προς την εύρεση θεραπείας.
Κάθε δωρεά, μικρή ή μεγάλη, μπορεί να φέρει αυτή τη μέρα πιο κοντά. Αν θέλετε να στηρίξετε τον αγώνα της Μαρίας και των μικρών μας ηρώων, μπορείτε να κάνετε μια δωρεά στον τραπεζικό λογαριασμό του συλλόγου:
Τράπεζα: Εθνική
Αριθμός λογαριασμού (IBAN): GR1201103310000033100872705
Δικαιούχος: ΣΥΛΛΟΓΟΣ «ΗΡΩΕΣ ΤΗΣ BPAN»
Περισσότερες πληροφορίες για τον σύλλογο, την ασθένεια και τις προσωπικές ιστορίες των οικογενειών μας μπορείτε να βρείτε στην ιστοσελίδα μας:
🌐 https://bpanheroes.gr
📘 https://www.facebook.com/bpanheroes
Με εκτίμηση και ειλικρινή ευγνωμοσύνη,
Οι Γονείς της Μαρίας
Μιχάλης Κουζιάκης – Πασχαλιά Πατσιλιά
Σύλλογος «Ήρωες της BPAN»
