Alfavita Newsroom Πόσο κοστίζει η αναπνοή ενός παιδιού; Για τις οικογένειες παιδιών με σοβαρές εγκεφαλικές βλάβες και αναπνευστικά προβλήματα, η απάντηση είναι σκληρή: περίπου 300 ευρώ κάθε μήνα.
Αυτό είναι το ποσό που καταβάλλουν γονείς για την ενοικίαση αναπνευστήρων από εταιρείες συνεργαζόμενες με τον ΕΟΠΥΥ, ο οποίος καλύπτει μόλις 170 ευρώ. Αν επιλέξουν να αγοράσουν τη συσκευή, το κόστος αγγίζει ακόμη και τα 7.000 ευρώ.
Λιγοστές επιλογές, τεράστιο κόστος
Η Μαρία Χαδιώ, παιδίατρος και μητέρα της 17χρονης Κατερίνας-Μαρίας με εγκεφαλική παράλυση, περιγράφει πως η κόρη της χρειάζεται αναπνευστήρα όλο το 24ωρο τα τελευταία οκτώ χρόνια. «Κάθε έξι μήνες γράφουμε θεραπείες, πληρώνουμε, καταθέτουμε χαρτιά, περιμένουμε επιστροφές. Θα μπορούσε να υπάρχει μητρώο και να γίνονται όλα αυτοματοποιημένα», λέει.
Πριν οκτώ χρόνια υπήρχαν οκτώ εταιρείες στη Θεσσαλονίκη που παρείχαν αναπνευστήρες μέσω ΕΟΠΥΥ. Πλέον έχει απομείνει μόνο μία, που δεν διαθέτει τον κατάλληλο τύπο μηχανήματος. «Αναγκαζόμαστε να πληρώνουμε 300 ευρώ το μήνα ή να αγοράσουμε το μηχάνημα με 7.500 ευρώ», προσθέτει η ίδια.
Οικογένειες παγιδευμένες σε φαύλο κύκλο εξόδων και γραφειοκρατίας
Η Κωνσταντίνα Σαπανίδου, μητέρα της 5χρονης Αποστολίας με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1, αναφέρει πως το επίδομα αναπηρίας των 750 ευρώ καλύπτει ελάχιστα από τα έξοδα. «Δεν είναι πολυτέλεια η αναπηρία, δεν είναι επιλογή», σημειώνει, καταγγέλλοντας αισχροκέρδεια: «Η αλλαγή μπαταρίας σε μηχάνημα αναρρόφησης κοστίζει 180 ευρώ. Υπάρχει τεράστια εκμετάλλευση στις ανάγκες μας», δηλώνει στην Karfitsa.
"Η ζωή μας δεν αξίζει λιγότερο"
Ο Νίκος Αγγελίδης, πατέρας κοριτσιού με σπάνιο σύνδρομο Jamuar, τονίζει: «Ζητάμε οι καλύψεις να φτάσουν το 100%. Είναι αδιανόητο να χανόμαστε σε χαρτιά για το αυτονόητο». Εκτιμά πως το συνολικό μηνιαίο κόστος φροντίδας ξεπερνά τα 2.200 ευρώ, ενώ υπογραμμίζει ότι η σύζυγός του, όπως και πολλές μητέρες παιδιών με αναπηρίες, δεν μπορεί να εργαστεί. «Δεν θα έπρεπε να υπάρχει πρόνοια για σύνταξη σε αυτές τις μητέρες;», αναρωτιέται.
"Θέλουμε αυτονόητη φροντίδα, όχι πολυτέλεια"
Η Κατερίνα Μπαϊράμη, που μεγαλώνει μόνη τον 16χρονο γιο της με σοβαρή αναπηρία, ζητά πλήρη κάλυψη αναλώσιμων και μηχανημάτων από το κράτος. «Για το αναπηρικό αμαξίδιο δώσαμε 4.500 ευρώ, ενώ ο ΕΟΠΥΥ κάλυψε μόλις 1.800 ευρώ», εξηγεί.
Οι γονείς ζητούν να καλύπτεται πλήρως το κόστος αναπνευστήρων, να διασφαλιστεί σταθερή τιμή και να εξαλειφθούν οι χρονοβόρες διαδικασίες, ώστε να μπορούν να αφιερώσουν τον χρόνο και την ενέργειά τους εκεί που πραγματικά χρειάζεται: στη φροντίδα των παιδιών τους.
Όλες οι σημαντικές και έκτακτες ειδήσεις σήμερα
Voucher 750 ευρώ σε εργαζόμενους του ιδιωτικού τομέα - Ανοίγουν οι αιτήσεις
