O Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες, διαμαρτύρεται σχετικά με τη σύνθεση της «Επιτροπής Συγγενών Καρδιοπαθειών Παίδων και Ενηλίκων» στο πλαίσιο του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (ΚΕΣΥ).
Η σύσταση της Επιτροπής αυτής, με τον τρόπο που έγινε, δημιούργησε ανησυχία και απογοήτευση στον εν λόγω Σύλλογο, διότι όχι μόνο δεν ενημερώθηκαν, αλλά δεν προβλέφθηκε η συμμετοχή εκπροσώπου τους σε αυτήν, παρά το γεγονός ότι η δημιουργία της προαναφερθείσας επιτροπής και με το συγκεκριμένο αντικείμενο, (εκσυγχρονισμός των παιδοκαρδιοχειρουργικών Κέντρων στην Ελλάδα και η λειτουργία τους με βάση τα διεθνή πρότυπα, με νομική ρύθμιση που θα καθορίζει μεταξύ άλλων, τη διαδικασία αδειοδότησης, τα κριτήρια καταλληλότητας και κυρίως την τακτική αξιολόγησής τους με συγκεκριμένα κριτήρια ποιότητας των παρεχομένων ιατρικών υπηρεσιών) έχει κατατεθεί με πρόταση κατ' επανάληψη από τον εν λόγω Σύνδεσμο στο Υπουργείο Υγείας.
Ο χώρος των ατόμων με συγγενείς καρδιοπάθειες εκπροσωπείται πανελλαδικά από τον Πανελλήνιο Σύνδεσμο Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες, ο οποίος είναι μέλος της Ε.Σ.Α.μεΑ. και συμμετέχει στα κέντρα λήψης αποφάσεων εκπροσωπώντας τα άτομα με Συγγενείς Καρδιοπάθειες στο διάλογο με την ελληνική Πολιτεία.
Η ΕΣΑμεΑ εκφράζει με επιστολή της την πλήρη διαφωνία της με την πολιτική του Υπουργείου να προβαίνει σε θεσμοθέτηση επιτροπών που έχουν την ουσιαστική ευθύνη για τον σχεδιασμό και τη διαμόρφωση στόχων που αφορούν σε άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις, χωρίς να ζητείται η συμμετοχή των ίδιων των πασχόντων μέσω των αντιπροσωπευτικών τους οργανώσεων.
