panagiotis rafail
Πάνω από 100.000 οι δωρητές χρημάτων - 3.681.100,15 ευρώ το ποσό που συγκεντρώθηκε - Η ανακοίνωση του Σωματείου MDA Ελλάς

Στο νοσοκομείο Boston Children’s Hospitalπροκειμένου να ακολουθήσει ειδική θεραπεία αναμένεται να εισαχθεί ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ το αμέσως επόμενο διάστημα, καθώς όλα είναι έτοιμα για την αναχώρησή του για τις ΗΠΑ.

Η MDA Ελλάς, το Σωματείο για τη φροντίδα των ατόμων με νευρομυικές παθήσεις, έδωσε λεπτομέρειες για τον απολογισμό της καμπάνιας που ολοκληρώθηκε στις 31 Οκτωβρίου και κάνοντας γνωστό ότι συγκεντρώθηκε το ποσό των 3.681.100,15 ευρώ.

Ο μέσος όρος διάρκειας της παραμονής του Παναγιώτη Ραφαήλ στις ΗΠΑ υπολογίζεται σε 2 με 3 μήνες, με βάση τη νοσηλεία ανάλογων περιστατικών.

Σύμφωνα με τις πληροφορίες οι δωρητές των χρημάτων για το 18 μηνών μικρούλη είναι τουλάχιστον 100.000.

Η ανακοίνωση του Σωματείου:

Σε συνέχεια της ανακοίνωσής μας στις 25/10/2019, σας ενημερώνουμε για τις πρόσφατες εξελίξεις που αφορούν στο ταξίδι του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ στη Βοστώνη. Με τη συγκινητική συμπαράστασή σας, συμπληρώθηκε το σύνολο του ποσού που απαιτείται για τη μετάβαση του Παναγιώτη Ραφαήλ στη Βοστόνη και τη λήψη της θεραπείας Zolgensma και κατέστη δυνατόν να οριστεί ημερομηνία μετάβασης και εισαγωγής στο νοσοκομείο Boston Children’s Hospital.

Από τη μέχρι τώρα επικοινωνία με το νοσοκομείο, η προτεινόμενη ημερομηνία εισαγωγής στο Boston Children’s Hospital είναι, εκτός απροόπτου, η 15η Νοεμβρίου 2019. Ευελπιστούμε, με τις πληροφορίες που διαθέτουμε μέχρι στιγμής και εκτιμώντας όσο είναι δυνατόν την πορεία των εξελίξεων, πως αυτή η ημερομηνία θα είναι οριστική. Η καμπάνια για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ ολοκληρώθηκε αναμφισβήτητα με μεγάλη επιτυχία.

Το συνολικό ποσό που συγκεντρώθηκε από τις 27/09/2019 έως τις 31/10/2019 είναι 3.681.100,15 ευρώ. Είναι σημαντικό να αναφερθεί πως, κατόπιν επανειλημμένων προσπαθειών, υπήρξε επιπλέον μείωση του συνολικού εκτιμώμενου κόστους του νοσοκομείου, δεδομένου ότι το κόστος δεν θα καλυφθεί από τον ασφαλιστικό φορέα. Η νέα εκτίμηση ανέρχεται στα 2.787.325,66 δολάρια. Η εν λόγω εκτίμηση περιλαμβάνει την τιμή του φαρμάκου, τις υπηρεσίες χορήγησης και τις αμοιβές του ιατρικού προσωπικού.

Για το συνολικό κόστος, το οποίο θα περιλαμβάνει επιπλέον τα έξοδα μεταφοράς με ιδιωτικό αεροσκάφος ασθενοφόρο, αγοράς απαραίτητου ιατρικού εξοπλισμού που θα χρειάζεται να έχει μαζί του, διαμονής σε διαμέρισμα στη Βοστώνη, μετακίνησης, καθώς και τις θεραπείες που απαιτούνται για την βελτίωση και διατήρηση της φυσικής κατάστασης του ασθενούς (φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, υδροθεραπείες), τυχόν νοσηλείας ή περαιτέρω νοσοκομειακών υπηρεσιών που ενδέχεται να προκύψουν και ότι άλλο χρειασθεί, θα δοθεί λεπτομερής απολογισμός με την ασφαλή επιστροφή του Παναγιώτη Ραφαήλ στην Ελλάδα.

Ο μέσος όρος διάρκειας της παραμονής ανάλογων περιστατικών στη Βοστώνη, μετά από επικοινωνία μας με τον υπεύθυνο ιατρό του νοσοκομείου, υπολογίζεται στους 2 με 3 μήνες. Ευχαριστούμε για μία ακόμη φορά τους 100.000 και πλέον δωρητές που αγκάλιασαν όλη αυτή τη προσπάθεια. Επίσης ευχαριστούμε όλους όσους από καρδιάς υποστήριξαν και συνεχίζουν να μας υποστηρίζουν και να συμπαραστέκονται, με οποιοδήποτε τρόπο στην πορεία αυτής της υπερπροσπάθειας, κατανοώντας τον δύσκολο αγώνα δρόμου που έχουμε αναλάβει προκειμένου να επιτευχθεί το αίτημα της οικογένειας και βρίσκονται στο πλευρό του Παναγιώτη – Ραφαήλ.

Όλες οι σημαντικές και έκτακτες ειδήσεις σήμερα

Κατάρτιση 500.000 ενηλίκων: 10.000 προσλήψεις εκπαιδευτών ενηλικών με έως 22 ευρώ την ώρα

Παν.Πατρών: Μοριοδοτούμενο σεμινάριο ΕΙΔΙΚΗ ΑΓΩΓΗΣ με μόνο 65Є εγγραφή - Ξεκινάει 28 Μαρτίου

Μοριοδοτούμενο σεμινάριο Ειδικής Αγωγής (ΕΛΜΕΠΑ) με μόνο 50Є εγγραφή- αιτήσεις ως 28/3

2ος Πανελλήνιος Γραπτός Διαγωνισμός ΑΣΕΠ: Τα 2 μαθήματα εξέτασης και η ύλη

Proficiency και Lower μόνο 95 ευρώ σε 2 μόνο ημέρες στα χέρια σας (ΧΩΡΙΣ προφορικά, ΧΩΡΙΣ έκθεση!)

ΕΥΚΟΛΕΣ ΠΙΣΤΟΠΟΙΗΣΕΙΣ ΙΣΠΑΝΙΚΩΝ και ΙΤΑΛΙΚΩΝ για εκπαιδευτικούς - Πάρτε τις άμεσα

Google news logo Ακολουθήστε το Alfavita στo Google News Viber logo Ακολουθήστε το Alfavita στo Viber

σχετικά άρθρα

aksoniki_tomografia
Ακτινολόγοι που δεν ξέρουν να διαβάζουν αξονικές και άλλα παράδοξα...
Γιατί δεν λειτουργεί όλες τις μέρες ο αξονικός τομογράφος στο νοσοκομείο Κιλκίς, παρόλο που υπάρχει πάντα ακτινολόγος σε βάρδια;
Ακτινολόγοι που δεν ξέρουν να διαβάζουν αξονικές και άλλα παράδοξα...
σχολικοι σεισμογραφοι
Οταν οι σχολικοί σεισμογράφοι καταγράφουν έγκαιρα σεισμό, αλλά το πρόγραμμα καθυστερεί
Αυτού του τύπου οι σχολικοί σεισμογράφοι είναι πολύ εύκολο να κατασκευαστούν και μπορούν να αξιοποιηθούν εκπαιδευτικά
Οταν οι σχολικοί σεισμογράφοι καταγράφουν έγκαιρα σεισμό, αλλά το πρόγραμμα καθυστερεί
ypaith
Μεταθέσεις Πρωτοβάθμιας: Το Υπουργείο Παιδείας αθέτησε δέσμευση για συμπερίληψη νέων οργανικών θέσεων
Ν.Φασφαλής: «Αυτή η στάση εκθέτει την πολιτική ηγεσία του Υπουργείου και απαίτησή μας είναι η ίδρυση των νέων οργανικών θέσεων άμεσα»
Μεταθέσεις Πρωτοβάθμιας: Το Υπουργείο Παιδείας αθέτησε δέσμευση για συμπερίληψη νέων οργανικών θέσεων