Alfavita Newsroom Ένα πανελλαδικό κύμα αλληλεγγύης στον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ λαμβάνει χώρα αυτές τις ημέρες. Ο ΕΟΠΥΥ απάντησε αρνητικά στο αίτημα των γονιών του μικρού για οικονομική βοήθεια και έτσι συγκεντρώνονται χρήματα, προκειμένου να μεταβεί στο εξωτερικό.
Το ποσό που έχει συγκεντρωθεί φαίνεται να αγγίζει αυτή τη στιγμή τις 800.000 ευρώ!
Το 18 μηνών αγοράκι πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία, η οποία, μέχρι πρόσφατα, ήταν καταληκτική νόσος, με προσδόκιμο ζωής, χωρίς θεραπεία, τα δύο χρόνια.
Με τη βοήθεια ενός φαρμάκου, όμως, τα συμπτώματα είναι ελαφρύτερα, ενώ στις ΗΠΑ εγκρίθηκε γονιδιακή θεραπεία που δεν αντιμετωπίζει απλά τις παρενέργειες, αλλά θεραπεύει τη νόσο τελείως! Το κόστος, όμως, μαζί με τη νοσηλεία, είναι ιδιαίτερα υψηλό, καθώς ανέρχεται στα 3 εκατομμύρια ευρώ.
Η οικογένεια του μικρού Ραφαήλ, αδυνατώντας να καλύψει το συγκεκριμένο ποσό απευθύνθηκε στο Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ για βοήθεια, όμως η απάντηση που έλαβε ήταν αρνητική.
Έτσι, οι γονείς του μικρού αποφάσισαν να ζητήσουν τη βοήθεια του απλού κόσμου, προκειμένου ο Παναγιώτης-Ραφαήλ να κάνει το πολυπόθητο ταξίδι.
Πώς μπορείτε να βοηθήσετε
Αν θέλετε να βοηθήσετε και εσείς, μπορείτε κάνοντας κατάθεση σε έναν από τους παρακάτω λογαριασμούς:
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ: ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
SWIFT/BIC: CRBAGRAA
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
SWIFT/BIC: ETHNGRAA
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
Οποιαδήποτε συνεισφορά είναι πολύτιμη, ακόμα και μία κοινοποίηση!
Είναι σημαντικό να αναφερθεί πως σε περίπτωση που δεν συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό, ό,τι χρήματα έχουν συγκεντρωθεί θα διατεθούν στο σύνολό τους για τις ανάγκες της κοινότητας των ασθενών που πάσχουν από νωτιαία μυϊκή ατροφία.
Επίσης, σε περίπτωση που το κόστος καλυφθεί από τον κρατικό μηχανισμό, κάποια από τα χρήματα που θα συγκεντρωθούν θα χρησιμοποιηθούν για τα έξοδα μετακίνησης και διαμονής της οικογένειας στη Βοστώνη για όσο κριθεί απαραίτητο.
Γίνε ο ήρωας του μικρού Ραφαήλ!
Διαβάστε εδώ τι είναι η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA)
Όλες οι σημαντικές και έκτακτες ειδήσεις σήμερα
Voucher 750 ευρώ σε εργαζόμενους του ιδιωτικού τομέα - Ανοίγουν οι αιτήσεις
