Alfavita Newsroom Ας αρχίσω με το τι σημαίνει να έχεις σκλήρυνση κατά πλάκας διότι είναι η ραχοκοκαλιά της ιστορίας της ζωής μου, αλλά και άλλων συναδέλφων με την ίδια πάθηση.
Θα παραθέσω αρχικά μια πολύ απλή περιγραφή για να αποφύγουμε τους δυσνόητους επιστημονικούς όρους και στη συνέχεια θα αναλύσω το πρόβλημα ως αναπληρώτριας με σκλήρυνση κατά πλάκας.
Σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια νόσος όπου ο ίδιος ο οργανισμός επιτίθεται στον εαυτό του , τουτέστιν αυτοάνοσο, ΧΩΡΙΣ θεραπεία, άρα την κουβαλάμε εφ’ όρου ζωής.
Τι σημαίνει κανείς να ζει με την σκλήρυνση;
Σημαίνει ότι έχει στον εγκέφαλο και στο αυχένα του κάτι μαύρες κουκίδες , κάτι σαν τρυπούλες, που λέγονται ώσεις.
Τι προκαλούν αυτές;
Πολύ απλά, μπορούν να σε οδηγήσουν σε μερική ή ολική τύφλωση, σε μερική ή ολική παράλυση, ή και σε συνδυασμό, σε ορθοκυστικές διαταραχές (δηλαδή επιτακτική ανάγκη ούρησης ανά τακτά χρονικά διαστήματα), σε πόνους μυοσκελετικούς, σε έλλειψη αφής και άλλα πολλά.
Πώς αντιμετωπίζονται αυτά τα συμπτώματα;
Υπάρχουν διάφορες ¨θεραπείες¨ (τα εισαγωγικά είναι απαραίτητα μιας και είπαμε ότι θεραπεία δεν υπάρχει!) καλύτερα να πούμε αγωγές, φάρμακα κοινώς, που λαμβάνονται ανάλογα με την περίπτωση του κάθε ασθενή. Καθένας που πάσχει από σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια και μοναδική περίπτωση! Έχει άλλα συμπτώματα και χρήζει διαφορετικής αγωγής!
Η φαρμακευτική αγωγή:
Είναι φάρμακα σε ενέσιμη μορφή.
-Υπάρχει ενέσιμο όπου χορηγείται μια φορά τη βδομάδα ενδομυϊκά (χρειάζεται άτομο να σου κάνει την ένεση). Τι προκαλεί; Αφόρητους πόνους μυοσκελετικούς και υψηλό πυρετό!
-Υπάρχουν ενέσιμα όπου χορηγούνται υποδόρια από τον ίδιο τον ασθενή τρεις (3) φορές τη βδομάδα σε μαλακά σημεία του σώματός του. Τι προκαλούν; Πόνους, πυρετό, και κάποια και αλλεργίες. Αλλά πρέπει να τα πάρουμε!
- Υπάρχει ενέσιμο όπου είναι και το πλέον επικίνδυνο , το οποίο χορηγείται ΜΟΝΟ σε νοσοκομείο μια φορά το μήνα. Γιατί είναι επικίνδυνο; Διότι είναι τόσο ισχυρό ώστε να μειώνει τις υποτροπές αλλά συνάμα μπορεί να προκαλέσει τον θάνατο! Πώς; Αυξάνοντας τον κίνδυνο για μια σπάνια λοίμωξη του εγκεφάλου που ονομάζεται προϊούσα πολυεστιακή λευκοεγκεφαλοπάθεια - (PML) -που συνήθως οδηγεί σε θάνατο ή σοβαρή αναπηρία.
Τις ονομασίες των σκευασμάτων δεν θα τις αναφέρω, άλλωστε δεν είναι χρήσιμο για αυτήν εδώ την περίπτωση της επιστολής αγανάκτησης. Όπως αντιλαμβάνεστε για όλες αυτές τις φαρμακευτικές αγωγές ΥΠΟΓΡΑΦΟΥΜΕ για να μας τις χορηγήσουν! Παίρνουμε την ευθύνη όλων των επιπλοκών προκείμένου να ζήσουμε!
Πάμε τώρα στο «ζουμί» της επιστολής!
Έχοντας υπόψη όλα τα παραπάνω, ερχόμαστε στην πραγματικότητα της ζωής ενός εκπαιδευτικού με σκλήρυνση κατά πλάκας. Η μόνη μέριμνα του υπουργείου παιδείας είναι να μας προτάσσει στους πίνακες αναπληρωτών. Πάμε όπου μας καλέσει η υπηρεσία μας! Από Έβρο σε Κρήτη και από Ιόνιο σε Δωδεκάνησα! Με άλλα λόγια ΠΑΝΤΟΥ! Μερικοί ρωτούν , ανοήτως, γιατί δεν βάζεις περιοχές κοντινές; Διότι αγαπητέ μου συνάδελφε ΔΕΝ ρισκάρω να μην με καλέσουν και να μείνω άνεργη! Διότι για εμάς ανεργία σημαίνει ότι:
- Δεν θα έχουμε ασφαλιστική κάλυψη (το κόστος των φαρμάκων ξεπερνά τα 1400 ευρώ το μήνα!)
- Η μη ύπαρξη ασφαλιστικής κάλυψης σημαίνει την μη δυνατότητα να έχουμε πρόσβαση στην απαιτούμενη θεραπευτική αγωγή
- Η μη φαρμακευτική αγωγή σημαίνει άμεσο κίνδυνο για την υγεία μας, δηλαδή για την ζωή μας.
Δέκα σχολικά έτη, λοιπόν, έχοντας περάσει από όλη σχεδόν την Ελλάδα(!) -οι Κυκλάδες και η Κρήτη μου έχουν ¨ξεφύγει¨- και έχοντας περάσει απ’ όλες τις θεραπείες ευρισκόμενη πια στην τελευταία, με άλλα λόγια ζώντας έναν γολγοθά και εφιάλτη μαζί, την Σκλήρυνση κατά πλάκας, είμαι για ακόμα μια φορά άνεργη και εν δυνάμει αναπληρώτρια μιας μόνιμης θέσης!
Πλέον ΔΕΝ αναπληρώνουμε ανάγκες περιστασιακές , ΑΛΛΑ ΚΕΝΕΣ ΟΡΓΑΝΙΚΕΣ ΘΕΣΕΙΣ! Θέσεις που έπρεπε να έχουν δοθεί για ΜΟΝΙΜΟ ΔΙΟΡΙΣΜΟ ΟΛΩΝ των συναδέλφων που τρέχουν ΜΑΚΡΙΑ από τα σπίτια τους, τις οικογένειές τους, τα παιδιά τους και πολλοί κουβαλώντας τον δικό τους πόνο!
Τι ζητάω; Δεν ζητάω γιατί δεν είμαι επαίτης, είμαι εκπαιδευτικός που επι ΔΕΚΑ ολόκληρα σχολικά έτη το Υπουργείο Παιδείας με έχει εκμεταλλευτεί μέχρι εκεί που δεν πάει! Γιατι μπορεί να έχουμε υποτροπές, πόνους και άλλα, αλλά το πρωί που ξυπνάμε πάμε με χαμόγελο στο σχολείο γιατι τα παιδιά μας είναι αυτά που μας δίνουν κουράγιο! Γιατί κάθε χρόνο παλεύουμε με φιλότιμο, αυταπάρνηση και υπομένουμε αγόγγυστα κάθε δυσκολία! Και εγώ λέω ΔΕΝ ΠΆΕΙ ΆΛΛΟ! ΦΤΑΝΕΙ! Κανείς δεν θα παίζει με τη ζωή μου!
Αλήθεια το Υπουργείο ενδιαφέρθηκε να μάθει πώς έρχονται τα φάρμακα στα νησιά και στις απομακρυσμένες περιοχές που είμαστε;
Αλήθεια το Υπουργείο ενδιαφέρθηκε να μάθει πώς θα φύγουμε από τα νησιά και τις απομακρυσμένες περιοχές που είμαστε για να κάνουμε τη θεραπεία μας το νοσοκομείο που υπάρχει το φάρμακο και ο γιατρός μας;
Η απάντηση είναι: ΟΧΙ!
Έχω ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ και τρέχω στην άλλη άκρη της Ελλάδας κάθε χρόνο! Που είναι το κοινωνικό πρόσωπο του Υπουργείου; Τι θα συνεχίσει να κάνει για εμάς ; Θα μας έχει δια βίου αναπληρωτές; Θα μας πετάξει μια μοριοδότηση, σε τυχόν διορισμούς; Αξιώνουμε μετά από τόσα χρόνια ταλαιπωρίας και εκμετάλλευσης τον άμεσο διορισμό μας! ! !
Μετά τιμής,
Αναπληρώτρια εκπαιδευτικός με Σκλήρυνση κατά Πλάκας
Όλες οι σημαντικές και έκτακτες ειδήσεις σήμερα
ΕΛΜΕΠΑ: Το κορυφαίο πρόγραμμα Ειδικής Αγωγής στην Ελλάδα για διπλή μοριοδότηση
Το 1ο στην Ελλάδα Πρόγραμμα επιμόρφωσης Τεχνητής Νοημοσύνης για εκπαιδευτικούς με Πιστοποιητικό
ΑΣΕΠ: Η πιο Εύκολη Πιστοποίηση Αγγλικών για μόρια σε 2 ημέρες (δίνεις από το σπίτι σου με 95 ευρώ)
Παν.Πατρών: Μοριοδοτούμενο σεμινάριο ΕΙΔΙΚΗ ΑΓΩΓΗΣ με 65Є εγγραφή - έως 14/12
ΕΥΚΟΛΕΣ πιστοποιήσεις ΙΣΠΑΝΙΚΩΝ - ΙΤΑΛΙΚΩΝ - ΓΑΛΛΙΚΩΝ - ΓΕΡΜΑΝΙΚΩΝ για ΑΣΕΠ - Πάρτε τις ΑΜΕΣΑ
2ος Πανελλήνιος Γραπτός Διαγωνισμός ΑΣΕΠ: Τα 2 μαθήματα εξέτασης και η ύλη
